也就是从2020年8月开始,一直服用的是-美卓乐1粒每天-赛能/纷乐(0.2g*2)(这个说明一下医生开给我的是赛能,但是我这边外面药房没有这个,复诊是每1-2个月一次开药也不够一个月,所
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#系统性红斑狼疮
上文提到我2019年下半年转去风湿免疫科看病
就是那时开始服用激素(美卓乐),刚开始的时候是2粒/天,+两次/天,每次一粒赛能(也就是0.2g*2每天)。同年11月,没有好转,医生建议加一个药【甲氨蝶呤片】,每周一片。一个月后,补体果然升了点。随后开始减激素,减成每天1粒半(也就是6mg),甲氨蝶呤片继续服用。2020年1月,尿蛋白正常了。2020年6月,停甲氨蝶呤片(开始备孕)。2020年8月美卓乐减到1粒每天(4mg)。
也就是从2020年8月开始,一直服用的是
-美卓乐1粒每天
-赛能/纷乐(0.2g*2)
(这个说明一下医生开给我的是赛能,但是我这边外面药房没有这个,复诊是每1-2个月一次开药也不够一个月,所以也需要自己去药房买,问过医生可以用纷乐代替,克数是一样份量即可)
-金水宝 每次4~6粒*2次/天
(又说明一下,这个对肾好,是我的中医让我吃的,从2018年吃到至今了,也问过西医教授说可以一起吃一直吃,这个是虫草菌粉提炼的)<
br>-钙片 (检测有钙的数据,无奈我经常忘记了没有每天吃,反正记得就吃)
关于中药,几乎无间断每周都喝两次。主要固本为主,补肾,帮西药兜底。老中医说方底是六味地王丸加加减减的,按照我体质还有把脉周期性调整药方。
关于调理
从19年开始,坚持每周去做艾灸,主要是腰的位置还有脾胃暖宫!真的好舒服的
关于激素
刚开始说要吃这个得时候,我都好怕。会变口肿脸肿的,但是好在药量不多,除了刚开始脸有点胀,别都以为我重了几斤这样,还好样子没有变。另外,我也没有关节痛,晒太阳有红斑那些。不过就尽量避免直晒啦,都戴帽子撑遮阳伞这样子。反复问了医生有啥饮食上注意呢,就说没有,吃啥不要过量就好。过正常生活。注意休息,不能太累。最近也开始了运动,不过我应该坚持不到的,去年买的10节私教,健身房会籍都过期了,还是未上完。
我是正常人,不要老是当自己有病就好。注意休息,生命大于一切希望各位病友也是同样乐观,保持良好生活习惯,好好休息,心态好心情好,那就啥都好了。我还有一个好老公在身边,未来也会有自己的孩子。
#战狼 不要太害怕这个药 我从2011年得这个病 吃甲泼尼龙吃到了2018年11月 最胖到过220斤 11月一停药头三个月就瘦了二十斤 目前我140斤左右其实我本来也不瘦哈哈哈哈 自己控制好这个药并不会实际让你胖很多 会代谢下来的
说明一下,没有经历发烧或者发烧不退,没有外部任何症状(晒会红斑,关节痛等),是刚开始有尿蛋白后查出来的。至于为什么会有这个病,其实也是有原因的,下一篇说说这个。
我也是无症状,查出来异常,开了药还在吃和不吃中徘徊
美卓乐一天一颗吃了多久呢?有变胖吗
姐妹中一找的哪位医生呀
一确诊的时候有住院吗?补体正常了是不是病就好了
请问你当时测24小时尿蛋白没?是多少呀?
我目前每天2粒
有打环磷酰胺吗
吃美卓乐需要补钙吗?
亲,尿蛋白艾灸管用吗?
你还要这个激素吗?我还剩10几盒没吃
请问你在哪里看的中医?我是在佛山,去广州很近
小姐姐有做肾穿吗